Youtuber Bernd lebt trotz Handicap selbstständig und selbstbestimmt

„Ich bin der Meinung, dass nur die Gesellschaft einen behindert.“ Das sagt Bernd Thill aus Würzburg, der seit seiner Geburt an einer infantilen Zerebralparese (Tetraspastik), einer Athetose und einer Lautbildungsstörung leidet. Der 43-Jährige machte es sich zur Aufgabe, das Bestmögliche aus seiner Behinderung zu ziehen und andere auf das Thema aufmerksam zu machen. Ende 2016 startete er seinen eigenen YouTube-Kanal, auf dem er zeigt, dass auch ein Mensch mit Handicap ein eigenständiges und selbstbestimmtes Leben führen kann. Über seine Behinderung, seine Lebenssituation mit einer 24h-Assistenz und seiner Mission haben wir mit ihm in einem Interview gesprochen.

 

Krankheit und Einschränkungen

Würzburg erleben (WE): Was steckt hinter der Krankheit und wie äußert sich diese?

Bernd Thill: Ich sehe mich nicht als „krank“, eine Krankheit kann sich im Laufe der Zeit verbessern und verschwinden, man wird gesund. Mein körperliches Handicap wird mich mein Leben lang begleiten. Ich bekam bei meiner Geburt zu wenig Sauerstoff, dadurch bin ich körperlich eingeschränkt. Ich habe eine infantile Zerebralparese (Tetraspastik) mit einer Athetose, auch eine Lautbildungsstörung (Dysarthrie) gehört zu meinem Behinderungsbild. Es gibt verschiedene Spastiken, die zu unterschiedlichen Behinderungsbildern führen. Eine Spastik, beziehungsweise eine Spastizität tritt auf, wenn eine Schädigung des zentralen Nervensystems vorliegt.

Mein Gehirn sendet ständig Signale an die Muskeln, mein beschädigtes Nervensystem leitet jeden Impuls vom Gehirn ungefiltert an die Muskeln weiter. Meine Muskeln sind somit ständig unter unkontrollierter Anspannung, verkrampft und in Bewegung. Die Sprech- und Schluckmuskulatur ist bei mir ebenfalls betroffen. Dadurch kann ich nicht richtig sprechen. Beim Essen und Trinken muss ich immer aufpassen, dass ich mich nicht verschlucke. Für fremde Menschen, die mich nicht längere Zeit kennen, ist es sehr schwer mich zu verstehen. Da ich die Laute, die man für die Wörter benötigt, durch die unkontrollierte Sprechmuskulatur nicht sauber erzeugen kann. Für sie klingt alles verwaschen und abgehackt. Wenn mich Jemand länger kennt, ist diese Person in der Lage meine verbalen Laute richtig einzuordnen und mich zu verstehen.

 

Da bei mir alle vier Extremitäten von der Spastik betroffen sind, spricht man von einer Tetraspastik. Die infantile Zerebralparese ist eine Bewegungsstörung. Durch eine Störung des Nervensystems können Betroffene keine gezielten Bewegungen ausführen. Die infantile Zerebralparese hat drei Ausprägungsformen: Spastik, Athetose und Ataxie. Diese drei Formen treten oft in Mischformen auf. Wie schon erwähnt, habe ich eine Tetraspastik und somit eine extrem erhöhte Muskelspannung (Muskeltonus). Die Athetose verursacht plötzliche unkontrollierte Bewegungen, die im wahrsten Sinne des Wortes ohne Vorwarnung auftreten. Wenn mein Gehirn beispielsweise ein Signal an mein Bein schickt, das ich nicht erwarte, trete ich unabsichtlich aus. Manchmal steht Jemand in Reichweite meines Beines und wird von mir getreten. Dies ist mir leider schon sehr oft passiert und es ist mir immer äußerst unangenehm. Ich kann diese abrupte Bewegung nicht voraussehen.

WE: Welche Einschränkungen hast Du durch diese Behinderung?

Bernd Thill: Durch meine Körperbehinderung bin ich immer auf fremde Hände (Assistenten) und den Rollstuhl angewiesen. Ohne meine Assistenten, früher meine Eltern, komme ich keinen Meter weit. Wenn sie mich nicht am Morgen aus dem Bett holen und mir nichts zu essen geben, würde ich nicht überleben. Ich bin immer auf andere Menschen angewiesen. Ich gehe gerne in Würzburg was trinken, leider sind nur sehr wenige Kneipen und Bars barrierefrei. Wenn man zum Beispiel mit meinem Elektrorollstuhl in eine Bar reinkommt, sind meist die Toiletten zu klein. So kommt man nicht mit einem großen Rollstuhl in das WC, wenn man mal muss. Deswegen muss man oft wegen der baulichen Situation zum Wildpinkler werden. In sehr viele Kneipen kommt man erst gar nicht rein, da die Türen zu schmal sind, oder die Tische drinnen zu eng stehen.

 

Wegen meiner Sprachbehinderung ist es für mich nicht möglich, mich alleine mit einer fremden Person zu unterhalten. Da diese mich nicht verbal versteht. Eine unbekannte Frau, die ich gerne kennenlerne würde, kann ich wegen meiner Lautbildungsstörung nicht verständlich ansprechen. Sie würde meine Laute nicht verstehen. Auch neue Freundschaften zu schließen ist für mich aus diesem Grund sehr schwer. Ich habe mich im Laufe der Zeit an die gegebenen Situationen angepasst und mache mit meinem Handicap daraus das Beste.

Arbeiten und 24 h-Pflege

WE: Übst Du einen Beruf aus? Wenn ja, welchen?

Bernd Thill: Ich bekam 1996 meinen Hauptschulabschluss. 1997 kam ich in die Mainfränkischen Werkstätten für behinderte Menschen (WfbM). Da war ich drei Tage in der Woche bei den Johannitern im Büro und habe da die Belege von den Rettungsfahrten in den Computer eingegeben. Die restlichen zwei Tage in der Woche war ich in der Ohmstraße in der Werkstatt und habe „leichte Büroarbeiten“ gemacht. 1998 durfte ich das Berufsförderzentrum (BFZ) in Würzburg besuchen, da erlernte ich in zweieinhalb Jahren das Programmieren von Webseiten und Anwendungssoftware. Ich war der Erste mit einer schweren körperlichen Beeinträchtigung, der dort einen Lehrgang machen konnte.

 

2001 bekam ich einen Außenarbeitsplatz in der Tochterfirma „Modell Integrationsgesellschaft mbH“ (MIG) von den WfbM. Da habe ich 10 Jahre als Web- und Anwendungsprogrammierer gearbeitet. Ich habe selbstständig mit den Kunden per Email kommuniziert und die Aufträge angenommen, sie dann bearbeitet und fertig gestellt. Im April 2011 habe ich meinen Job aus persönlichen Gründen gekündigt und bin seitdem arbeitslos. Ich habe mich aber seit damals noch nicht gelangweilt, mir fällt immer etwas ein, womit ich mich beschäftigen kann. Heute pflege ich meine Homepage (www.bernd-thill.de) und stelle oft neue Seiten mit verschiedenen Themen online.

WE: Wie kam es zu dem Entschluss, Dir eine 24 Stunden-Pflege zu holen und wie ist Eure gemeinsame Wohnsituation?

Bernd Thill: Als ich 1998 in das BFZ kam, hörte ich von einem assistierten, beziehungsweise betreuten Wohnen im Vogelshof, bei dem Menschen mit einer körperlichen Behinderung selbstbestimmt und selbstständig leben können und gepflegt werden. Nach drei Jahren wurde mein Interesse immer größer und ich begann detaillierte Informationen zusammenzutragen. Ende 2003 bewarb ich mich im Zentrum für Körperbehinderte für ein WG Zimmer. Das ZfK hat einige Wohnungen für Menschen mit einer Körperbehinderung, in einem Wohnhaus am Heuchelhof, angemietet. Diese Wohnungen vermietet das ZfK an körperbehinderte Menschen weiter. Das Zentrum für Körperbehinderte hat mit dem Arbeiter Samariter Bund Würzburg (ASB) einen Vertrag, der besagt, dass der ASB die Menschen versorgt, die in diesen Wohnungen leben. Ich habe Ende Mai 2004 den Mietvertrag beim ZfK und einen Pflegevertrag mit dem ASB unterschrieben. Ich bin dann am 2. August 2004 in die WG zusammen mit einem Freund eingezogen. Den Freund kannte ich noch von der Schule. Diese Wohnform gibt es für Menschen mit körperlichen Behinderungen nur einmal in Würzburg.

Einzug in eigene Wohnung

Am 1. Oktober 2011 zog ich dann in eine eigene Wohnung ein, diese Wohnung ist im selben Haus. Ich bin seitdem der Mieter von dieser Wohnung und somit kein Untermieter des Zentrums mehr. Dies war für mich ein weiterer großer Schritt, da ich alles selbst organisiert hatte, damit ich in diese Zweizimmerwohnung ziehen konnte. Auch die Renovierung der Wohnung koordinierte ich selbst. In dieser Wohnung hatte ich dann sieben Stunden am Tag, von 10 bis 13 Uhr und von 16 bis 20 Uhr, eine Assistenz, mit der ich meinen Alltag organisierte.

Strukturierter Tag mit Assistenz

Die Assistenz kam um 10 Uhr und holte mich aus meinem Bett, gab mir mein Frühstück ein, setzte mich auf die Toilette, wusch beziehungsweise duschte mich und zog mich wieder an. Danach war ich von 13 bis 16 Uhr alleine an meinem Computer. Wenn ich alleine in der Wohnung war, konnte ich piepsen, wenn ich etwas benötigte. Um 16 Uhr kam dann der Nachmittagsdienst zu mir. Mit diesem konnte ich meinen Nachmittag gestalten. Entweder haben wir eingekauft, meine Wohnung geputzt oder ein Hobby von mir verfolgt und fast jeden Abend um 18 Uhr gekocht. Ich habe mir oft am Tag vorher überlegt, was ich am nächsten Tag machen muss, beziehungsweise möchte, da ich nur für eine Aktivität am Nachmittag Zeit hatte. Ich musste jeden Tag um 20 Uhr fertig sein, da der Dienst dann wegmusste. Ich habe mich schon nach dem Abendessen bettfertig machen lassen, da ich lieber von meinem Dienst fertiggemacht werden wollte, als vom Nachtdienst. Ich war von 20 Uhr bis circa 2 Uhr in der Nacht am PC.

Einschränkungen durch strikten Zeitplan

Da ich immer nur zu bestimmten Zeiten eine Assistenz zur Verfügung hatte, konnte ich nur sehr schwer außerhalb meiner Wohnung was unternehmen und war jeden Tag an diese Zeiten gebunden. Ich konnte, beziehungsweise durfte mir Freizeitassistenten suchen, die mir dann in meiner Freizeit assistierten. Mit diesen konnte ich zum Beispiel in die Stadt gehen, in die Natur fahren oder auch mal eine ganze Nacht in eine Disko gehen und Party machen. Leider hatten meine Freizeitassistenten nicht immer Zeit, wenn ich was unternehmen wollte. Ich konnte nie etwas spontan machen. Ich musste immer einige Tage vorher meine Freizeitassistenten fragen, ob jemand an dem bestimmten Tag Zeit hat. Meist hatte niemand Zeit.

Anwalt eingeschaltet

Deswegen habe ich Anfang 2017 mit Hilfe von meinem Anwalt eine individuelle Schwerstbehindertenassistenz (ISA) beim Bezirk Unterfranken beantragt. Der Bezirk Unterfranken weigerte sich zunächst mir die ISA zu genehmigen, er meinte, ich wäre im Vogelshof bestens versorgt. Mein Anwalt hat mir dann geholfen eine ISA zu bekommen. Eine ISA ist eine persönliche 24 Stundenassistenz, das heißt, ein Assistent ist fast rund um die Uhr mit in der Wohnung und assistiert einem. Eine 24 Stundenassistenz bekommt nicht jeder Mensch mit einer Körperbehinderung. Da müssen bestimmte Voraussetzungen erfüllt sein, zum Beispiel muss man den Pflegegrad 5 haben.

 

Seit dem 1. September 2017 lebe ich mit einer ISA selbstbestimmt in meiner Wohnung. Meine Assistenten leben, wenn sie Dienst haben, mit mir zusammen in meiner Zweizimmerwohnung. Diese sind dann 24 oder 48 Stunden am Stück bei mir, sie haben in 24 Stunden 4 Stunden Pause. Wenn ich im Bett bin können sie auch schlafen. So kann ich heute selbst bestimmen, wann ich zum Beispiel esse oder wie lange ich wegbleibe. Ich kann auch mit meinen Assistenten in Urlaub fahren oder fliegen, wenn ich es möchte. Die Assistenten begleiten mich überall hin und ersetzen mir meine Hände.Wenn ich mal zum Beispiel zum Doktor muss, sage ich meiner Assistenz, dass ich einen Termin bei meinem Arzt brauche. Dann ruft sie in meinem Namen dort an und macht für mich einen Termin aus. Ich schreibe dem Doktor einen Zettel und zeige ihm diesen in der Praxis, so weiß er dann, was ich habe, beziehungsweise was ich brauche. Ich sorge mich selbst um meine Angelegenheiten, meine Assistenten sind nur meine Hände und mein besseres Sprachorgan.

WE: Wie gestaltest Du Deinen Alltag?

Bernd Thill: Mein Alltag sieht fast wie bei jedem anderen auch aus. Nur, dass ich auf die Hilfe meiner Assistenten angewiesen bin, um meinen Tag zu meistern. Ich stehe so um 10 Uhr auf, frühstücke und lasse mich von meinen Assistenten für den Tag fertigmachen. Gegen 13 Uhr bin ich mit meinem alltäglichen Morgenprogramm fertig. Ab da haben meine Assistenten zwei Stunden Pause. Ich sitze da an meinem Computer, mache einmal im Monat den Dienstplan für meine Assistenten, beantworte meine E-Mails und Kommentare, schneide neue Videos für meinen YouTube Kanal und halte meine Homepage aktuell.

Nach der Pause machen wir, meine Assistenz und ich, unter anderem meine Wohnung sauber, gehen einkaufen, nehmen neue Videos auf und kochen nach 18 Uhr. Wenn das Wetter passt bin ich gerne draußen unterwegs, und sitze gerne im Biergarten. Ich bin gegen 19.30 Uhr in der Küche fertig, wenn ich am Abend nichts vorhabe, lasse ich mich bettfertig machen und sitze bis etwa 1.30 Uhr am PC. Ab etwa 22 Uhr schaue ich Filme, Serien und Dokus. Meine Assistenten ziehen sich zurück und sind auf Abruf für mich da. Gegen 2 Uhr liege ich in meinem Wasserbett. Die Assistenten legen sich dann auch schlafen.

Assistentin gesucht

Von Zeit zu Zeit suche ich neue Assistenten/Innen, die mir meine Hände und Beine ersetzen. Ich schreibe eine Stellenanzeige und stelle diese dann, zum Beispiel auf Facebook, in verschiedene Gruppen oder bei Wü-Wo-Was, online. Dann schreibe ich mit den Bewerbern und wenn alles passt, lade ich sie zu einem Vorstellungsgespräch zu mir in meine Wohnung ein. Bei diesem Vorstellungsgespräch muss ich auf viele Faktoren achten. Denn ich muss mit diesem Bewerber einige Zeit zurechtkommen und mich auf ihn verlassen können. Zum Glück habe ich dafür ein Gespür entwickelt, ich bin in der Lage dies binnen Minuten festzustellen.

https://www.youtube.com/watch?v=wUHDnBnzJfY

 

Wenn alles Weitere passt, dann sage ich dem Bewerber, er soll sich beim Pflegedienstleiter melden, dieser macht den Arbeitsvertrag für meine Assistenten. Denn sie sind beim ASB Würzburg angestellt. Diese Aufgabe gehört, ab und an, auch zu meinem „Alltag“ dazu! Wer gerne einen genauen Einblick in meinen Tagesablauf erhalten möchte, der kann meinen YouTube Kanal besuchen und sich meine Videos ansehen. Da zeige ich unter anderem detailliert, vom Aufstehen bis zum zu Bett gehen, meinen gesamten Tagesablauf.

Natur, Musik, Spiele und Youtube

WE: Was sind Deine Hobbys?

Bernd Thill: Meine Assistenten unterstützen mich auch bei meinen Hobbys. Ich fahre gerne in die Natur und bin gerne in Würzburg unterwegs. Zu einer Party sage ich sehr selten nein, spontane Partys sind die besten. Ich höre gerne Musik, wenn ich zum Beispiel Vorträge, Gedichte, beziehungsweise längere Texte schreibe. Ich koche sehr gerne mit meinen Assistenten. Meine größte Leidenschaft ist mein Leben zu filmen. Ich spiele gerne online gegen andere Leute Schach. Der Weltraum interessiert mich auch sehr, ins besonders Schwarze Löcher. Das sind sehr Masse reiche Objekte, die die Raumzeit krümmen. Ich sammle Strumpfhosen, die ich jeden Tag anziehe.

 

WE: Warum sollte man unbedingt auf dieses Thema aufmerksam machen? Was würdest Du den Menschen gerne sagen?

Bernd Thill: Wenn ich mit meiner Assistenz in Würzburg unterwegs bin, kommt es öfters vor, dass wir angesprochen werden. Meine Begleiter werden oft gefragt, ob ich etwas verstehe, wenn man mit mir redet. Leute, die noch nie mit einem Menschen mit einer schweren Körperbehinderung zu tun hatten, können sich nicht vorstellen, dass dieser Mensch ein eigenständiges Wesen ist. Deswegen möchte ich darauf aufmerksam machen und vermitteln, dass auch Menschen, die sabbern, ständig zappeln und komische unverständliche Laute von sich geben, nicht gleich ein schweres geistiges Handicap haben.

 

Sie können auch ein selbstständiges und selbstbestimmtes Leben führen, wenn sie die nötige Unterstützung bekommen. So wie ich! Ich bin der Meinung, dass nur die Gesellschaft einen behindert. Wenn zum Beispiel ein nötiges Hilfsmittel nicht genehmigt wird, oder man vor einem Eingang mit Stufen oder zu schmalen Türen steht und am Rollstuhl festgebunden ist. Da merke ich, dass in der Bevölkerung der Gedanke an Gleichheit und Barrierefreiheit noch nicht angekommen ist. Ich hoffe, dies wird sich in naher Zukunft ändern.

WE: Wie bist Du auf die Idee gekommen, einen YouTube-Kanal zu betreiben?

Bernd Thill: Im September 2015 kam mir beim Frühstücken im Gespräch mit meiner damaligen Assistentin die Idee, Videos zu machen. Ich hatte schon zuvor einige Male bei YouTube Stichwörter, die meine Behinderung beschreiben, eingegeben, kam aber nie zu dem Suchergebnis, das ich mir erhofft hatte. Da dachte ich mir, du kannst ja realistische Pflegevideos machen und diese auf YouTube stellen. Ich habe in den nächsten Wochen einige Testvideos erstellt, ich merkte sofort, dass es mir Spaß machte. Mir fiel auch gleich auf, dass ich eine bessere Kamera benötige, wenn ich meine Filme auf YouTube veröffentlichen möchte. Gedacht, getan!

 

Nach vier Wochen hatte ich eine neue Kamera. Seit diesem Zeitpunkt erstelle ich Videos für meinen YouTube Kanal (youtube.com/c/berndthill), mit dem Ziel, Menschen über meine Behinderung aufzuklären. Mit großem Erstaunen durfte ich feststellen, dass meine Filme auf YouTube gut ankamen. In den ersten Jahren lud ich nur sporadisch Videos von mir hoch. Seit etwa 8 Monaten veröffentliche ich jede Woche am Freitagnachmittag ein Video, dies kommt bei meinen Zusehern gut an. Mein Publikum wächst stetig an.

Von Rumänien nach Würzburg

WE: Was verbindet Dich mit Würzburg?

Bernd Thill: 1985 ist meine Familie wegen mir nach Würzburg gezogen. Da sie wussten, in Würzburg gibt es eine Schule für behinderte Kinder. Sie wollten mir eine bessere Zukunft ermöglichen. In Rumänien gab es damals keine Schule für schwerstbehinderte Kinder. Ich ging im Zentrum für Körperbehinderte zur Schule, schon damals hatte ich Kontakt zu Sonderpädagogikstudenten, die an der Universität zu Würzburg studierten. Heute arbeiten einige Studenten bei mir, die an der Uni studieren. Ich bin froh, dass Würzburg so eine große Uni hat. So finde ich immer nette, coole Studenten, die eine Arbeit suchen.

 

Als ich älter wurde konnte ich öfters das bunte Würzburger Nachtleben erleben. Heute bin ich sehr oft im Fuego und trinke sehr gut gemixte Cocktails. Im Sommer gehe ich gerne in das Dornheim oder Zollhaus und trinke da ein paar Bier. Auch beim Alten Kranen genieße ich oft in den Nachtstunden mit einem Bierchen die frische Mainbriese. Ich beobachte immer, dass in Würzburg Jung und Alt zusammen Spaß haben und das Leben genießen. Das finde ich super und bin froh davon ein Teil zu sein. Würzburg ist für mich ein Ort der vielen Möglichkeiten, um ein erlebnisreiches, schönes, selbstbestimmtes Leben führen zu können. Ich bin sehr dankbar, dass meine Eltern nach Würzburg zogen.